Si è tenuto il il 5 ottobre 2023 il Convegno “Dati sanitari, biobancaggio e ricerca biomedica: opportunità e sfide” presso l’Auditorium del Campus Perrone UPO, in Via Perrone 18 a Novara.
I dati sanitari sono una risorsa fondamentale per l’avanzamento della conoscenza scientifica. La ricerca biomedica, per ottenere risultati di qualità e con una ricaduta positiva e significativa sulle persone, necessita di dati clinici, dati biologici, dati relativi alle esposizioni oltre che sulle cure e l’assistenza. Le tecnologie digitali hanno amplificato e accelerato la disponibilità di registri e archivi in ambito sanitario, nonché la possibilità di raccogliere dati su numeri elevati di soggetti e campioni in tempi rapidi e per periodi di osservazione prolungati.
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La possibilità di mettere a disposizione della ricerca queste informazioni per far progredire la ricerca sulla salute rappresenta, per i cittadini, un atto prezioso di cittadinanza attiva e di governance partecipata.
Data la particolarità di questi dati, il loro trattamento (raccolta, conservazione, diffusione e utilizzo) richiede un’attenzione particolare volta a tutelare i dati personali. Molti dati sanitari, peraltro, sono già custoditi dalle amministrazioni pubbliche, e possono essere comunicati, trasferiti e utilizzati a scopo di ricerca solo seguendo procedure rigorose che tengano in conto, da un lato, la protezione della privacy e il consenso dell’interessato e, dall’altro, le esigenze del sapere.
Il confronto e il dialogo fra i diversi portatori d’interesse deve facilitare questo processo in cui la salvaguardia dei diritti degli interessati non deve entrare in conflitto con le necessità della ricerca medica, frustrando le enormi opportunità di avanzamento nella lotta alle malattie, ma anche limitando le ricadute sulla collettività tutta e, in ultima analisi, sull’interessato stesso.
Durante il Convegno sono stati affrontati gli aspetti etici, giuridici, scientifici e sociali legati all’utilizzo dei dati sanitari in ambito biomedico, passando in rassegna opportunità e sfide, in un’ottica di confronto interdisciplinare.
PROGRAMMA
8.00-9.00 REGISTRAZIONE
9:00-9.30 SALUTI DI BENVENUTO E APERTURA DEI LAVORI
Giancarlo Avanzi, Franco Ripa, Angelo Penna, Gianfranco Zulian
Sessione 1
USO DI DATI SANITARI PER FINALITÀ DI RICERCA: ASPETTI GIURIDICI e CRITICITÀ
Moderatori: Fabrizio Faggiano, Alessandro Stecco
- 9.30-9.50 Uso dei dati sanitari con finalità di ricerca e privacy: GDPR e normativa nazionale – Laura Milita
- 9.50-10.10 I nodi per la fruizione dei dati sanitari – Lorenzo Richiardi
- 10.10-10.30 Il rischio del sottoutilizzo dei dati sanitari – Teresa Coppola
- 10.30-10.45 Domande e Discussione
10.45-11.00 PAUSA
Sessione 2
VALORIZZAZIONE SOCIALE ETICA E SCIENTIFICA DEI DATI SANITARI
Moderatori: Daniela Capello, Luca Savarino
- 11.00 -11.20 Le Biobanche nel sistema salute – Maria Luisa Lavitrano
- 11.20 -11.40 La ricerca basata sui dati e i campioni: un cambio di paradigma nella scienza e nella società. Cittadinanza scientifica, medicina traslazionale e governance partecipata. – Sara Casati
- 11.40-12.00 Il punto di vista dei cittadini e delle associazioni – Tommasina Iorno
- 12.00-12.15 Domande e Discussione
- 12.15-13.30 Tavola rotonda: le regioni a confronto – Lucia Alberghini, Domenico Coviello, Antonio Russo, Antonino Ruggeri
-
13.30-14.30 PAUSA PRANZO
Sessione 3
INNOVAZIONE E TECNOLOGIE A SERVIZIO DELLA RICERCA RESPONSABILE
Moderatori: Paola Costelli, Lorenza Scotti
- 14.30-14.50 Ruolo delle biobanche di cittadinanza nel sistema salute: l’esperienza di UPO Biobank – Daniela Capello
- 14.50-15.10 Un approccio integrato per l’uso scientifico dei dati sanitari – Maria Pia Randazzo (da remoto)
- 15.10-15.30 Big data e interoperabilità: potenzialità e criticità delle nuove tecnologie applicate alle informazioni – Francesca Frexia
- 15.30-15.50 PNRR Age-it: soluzioni socioeconomiche, biomediche e tecnologiche per una società italiana che invecchia – Agar Brugiavini, Giovanna Boccuzzo
- 15.50-16.10 Scienza aperta e gestione FAIR di dati e campioni – Matteo Pallocca
- 16.10-16.30 Domande e Discussione
- 16.30 -17.00 Sintesi e considerazioni conclusive – Sara Casati, Fabrizio Faggiano
INFORMAZIONI GENERALI
Sede del Congresso: Auditorium Cattaneo, Campus Perrone Via E. Perrone, 18 – Novara
Lingua Ufficiale: Italiano
Il convegno non prevede crediti ECM
La partecipazione all’evento è gratuita. Al termine del Convegno sarà rilasciato un attestato di
partecipazione a chi ne farà richiesta.