Costruiamo insieme un nuovo modello di
creazione della conoscenza scientifica
Partecipare ai progetti della biobanca significa contribuire concretamente
alla ricerca scientifica per migliorare la salute delle generazioni future.
PERCHÉ PARTECIPARE
UPO Biobank è uno strumento per il coinvolgimento attivo dei singoli e di dibattito pubblico sulle finalità della scienza.
Ciascun attore della biobanca gioca un ruolo insostituibile:
- il biobancario conserva e tutela
- il clinico informa e raccoglie i campioni
- il ricercatore rivela nuove opportunità
- il cittadino è parte attiva nel processo che rende possibile la vita della biobanca.
Senza il materiale biologico messo a disposizione dai membri della collettività, e senza la loro storia clinica, la biobanca non potrebbe esistere.
Partecipare al progetto aiuta tutti noi a diventare consapevoli della rivoluzione scientifica e sociale in atto, determinata dalla svolta genetica e biomolecolare della ricerca e della cura. Cambiamenti profondi, che esigono un nuovo modello di cittadinanza etica e di costruzione della conoscenza scientifica, fondato sulla partecipazione, l’inclusione e la responsabilizzazione di ogni cittadino.
Incremento trimestrale dei cittadini coinvolti
COME PARTECIPARE
Tutti i cittadini, in condizioni di buona salute o con patologie, possono partecipare ai progetti di UPO Biobank.
Il cittadino che vuole fornire il proprio materiale biologico dovrà esprimere il consenso alla raccolta, conservazione e utilizzo dei campioni e dei dati clinici associati, siglando un patto di partecipazione con l’Università del Piemonte Orientale.
Ogni cittadino, inoltre, può scegliere la tipologia di biobanking a cui partecipare:
Biobanking istituzionale
Il cittadino autorizza UPO Biobank ad utilizzare i suoi campioni biologici per tutte le finalità della biobanca, indicate nel modulo di consenso ampio.
Biobanking on demand
Il cittadino autorizza UPO Biobank ad utilizzare i suoi campioni biologici solo per le finalità di uno studio specifico, indicate nel modulo di consenso ricerca-specifico.
Vuoi contribuire anche tu?
I DIRITTI DEL PARTECIPANTE
Il coinvolgimento di un individuo nei processi di ricerca può avvenire solo tutelando la sua dignità personale, cioè solo tramite un consenso libero e informato. L’atto di consenso con cui il partecipante autorizza l’impiego del proprio materiale biologico è requisito fondamentale per la raccolta, la conservazione e l’impiego del materiale e si deve caratterizzare come un atto libero, consapevole e partecipativo.
Il consenso informato deve coprire l’intero iter a cui il campione viene sottoposto.
Il partecipante infatti ha il diritto di conoscere:
- le fasi di raccolta, conservazione, utilizzo e trasferimento ad altri ricercatori o istituzioni, diversi dal proponente
- l’ambito in cui si intende sviluppare la ricerca
- la possibilità di un ritorno d’informazione al partecipante sui risultati della ricerca
- le possibili conseguenze dei risultati delle analisi molecolari, che possono ricadere sul partecipante o sui membri della sua famiglia
- la possibilità di anonimizzare i campioni con un codice
- le misure adottate per la tutela dei dati personali
- il nominativo e i contatti del responsabile della biobanca, ovvero dei processi di protezione dei dati e di circolazione di campioni anonimizzati
- la possibilità per il partecipante di revocare, in ogni momento, il proprio consenso e di richiedere la distruzione dei propri dati personali e campioni
- il destino dei campioni in caso di revoca o di chiusura della biobanca
- le eventuali prospettive commerciali della ricerca.
- i meccanismi di tutela sulle informazioni che lo riguardano
Il materiale biologico affidato alla biobanca è e rimane proprietà dell’individuo partecipante.